“El año pasado , me di cuenta de que las cosas iban mal para mi madre”, dijo Amalia Ellis. “Me costaba mucho comunicarme con ella. Me sentía aislada. No entendía qué le pasaba”.
Una hospitalización a principios de año le hizo darse cuenta a Ellis de problemas de salud de su madre que desconocía hasta entonces. Ocupada dirigiendo un negocio de diseño gráfico desde su casa en Hollister y con dos hijos adolescentes a su cargo, mantener el contacto diario con su madre había sido difícil desde hacía tiempo.
Descubrió que su madre Kerry, de 66 años, padecía demencia de moderada a grave y ya no podía vivir sola sin ayuda. Su condición se complicaba con diabetes, presión arterial alta y colesterol alto.
"Sucedieron muchas cosas a la vez", dijo. "Estoy seguro de que sucedió lentamente con el tiempo, pero no podía verla a menudo y simplemente no estaba allí para ver lo que sucedía".
El hospital recomendó un centro de atención a largo plazo.
“Estaba bajo mucha presión para que la ubicaran”, dijo. “Pero los lugares donde querían ponerla estaban muy lejos de mí o no tenían muy buenas calificaciones, lo cual, por supuesto, me preocupaba. Pero llegó un punto en el que me dijeron 'tienes que ubicarla o vamos a empezar a cobrarte por cada día que ella esté aquí'”.
Ellis miró una instalación, pero dijo que descubrió que había un historial de abuso de pacientes. La dirección le aseguró que había habido rotación de personal desde esas quejas, pero el recorrido que ofrecieron por las instalaciones solo generó más dudas.
“Fue muy rápido, como si sólo me fueran a mostrar la superficie de las cosas”, dijo.
Ellis decidió admitir a su madre allí, pero inmediatamente surgieron más señales de alerta.
“Cuando la admitieron, nadie la miró ni siquiera la saludó. Cuando llegamos a su habitación, las sábanas estaban sucias, la cómoda se estaba pudriendo y desmoronándose. Le estaba explicando los medicamentos que necesitaba pero ni siquiera tomaban notas”.
No se quedaron.
“Según la investigación que hice, descubrí que existe mucha discriminación si tienes problemas de salud graves o problemas de salud mental”, dijo Ellis. “Esos factores entran en juego en cuanto a si una persona será admitida en un centro de enfermería. Otro problema es Medi-Cal: tampoco quieren lidiar con eso”.
Medi-Cal limita los pagos y los tipos de atención que se pueden ofrecer a un paciente, lo que hace que la admisión de ciertos pacientes no sea rentable. Los pacientes con necesidades especiales o afecciones que dificultan la atención pueden ser derivados a centros de menor calidad.
"Muchos lugares no quieren lidiar con ningún tipo de problema mental", dijo Ellis. “He llamado a unas 40 o 50 de estas instalaciones. Cuando descubren lo joven que es y que puede moverse con demencia, eso activa una señal de alerta en ellos”.
Según la Asociación de Alzheimer , seis de cada diez pacientes deambulan, olvidan dónde están e incluso sus propios nombres, y se desorientan en entornos que les resultan familiares. Esto exige una mayor atención en el seguimiento de sus movimientos y acciones.
Para los centros de atención, es una decisión sencilla. Para quienes buscan ayuda, es una puerta que se cierra.
Britt Bassoni, directora de proyectos especiales del Seniors Council, dijo que los pacientes con demencia son los más difíciles de ubicar en un centro, incluso en los mejores tiempos.
La mejor opción, según Bassoni, es internar al paciente en un centro de cuidados de la memoria, que ofrece cuidados más intensivos para personas mayores con demencia. Estas instalaciones están mejor capacitadas, con mejor personal y mejor equipadas para abordar los problemas de la demencia, pero a un costo mayor.
“Pueden ser mucho más caros y podrían estar muy lejos de aquí”, dijo Bassoni. “Puede que estés en el condado de San Benito, pero el centro de atención de la memoria más cercano que tenga una habitación podría estar en Fremont. Esa no es una solución viable porque la conexión familiar y la familiaridad son muy importantes para los problemas cognitivos”.
Los hogares de ancianos ya albergan a un número sustancial de personas mayores con demencia en un momento dado, afirmó Bassoni.
"Alrededor del 13% de las personas mayores que tienen algún tipo de demencia residen en un hogar de ancianos y el 60% de los pacientes de hogares de ancianos tienen algún tipo de demencia", dijo. "Está en todas partes."
Sin embargo, los centros asistenciales temen aceptar más pacientes difíciles.
"Las personas con demencia presentan muchos más desafíos de atención", dijo Bassoni. “El hecho de que usted tenga demencia no significa que no pueda ingresar a un asilo de ancianos. Pero pueden agregar otro factor que te mantendría fuera y creo que es un factor con el que se ha jugado mucho”.
Una vez que se identifica que un posible paciente tiene demencia, el centro puede buscar otras razones para rechazar al paciente.
“Si les dices que tus padres tienen un problema como deambular por la tarde o que es difícil tranquilizarlos o manejarlos, ahí mismo, si soy consejero de admisiones, es una señal de alerta”, dijo Bassoni. “Están pensando, aunque no es legal, 'si puedo encontrar una razón para negarle atención a esta persona, simplemente le estoy haciendo la vida más fácil a mi personal y al centro'”.
Sin duda, Ellis llegó a comprender los obstáculos. “Llegó un punto en el que, cuando colgaba el teléfono, me echaba a llorar”, dijo. “¿Cómo puede ser así esta gente? Se podría pensar que comprenderían algo por lo que están pasando las familias”.
No le quedó más remedio que traer a su madre a casa y aprender a mantenerla allí.
Ellis se unió a un grupo cada vez mayor de más de 65 millones de personas —el 29 % de los adultos estadounidenses— que de repente se encuentran a cargo del cuidado de un familiar anciano, discapacitado o con una enfermedad crónica. Según la Red de Acción para Cuidadores , la familia y los amigos son la única fuente de ayuda para el 78 % de los adultos que necesitan cuidados a largo plazo en el hogar.
"No es la situación ideal porque tengo dos hijos adolescentes y sólo una casa de tres habitaciones", dijo Ellis. “Tuve que hacer que mi hijo menor se mudara con el mayor para dejar espacio a mi madre. Trabajo desde mi sala de estar. Ha sido difícil hacer el trabajo. Tuve que dejar de aceptar nuevos clientes”.
Un día típico comienza a las 6:30 de la mañana, cuando Ellis intenta tener algo de tiempo para comenzar el día con una taza de café.
"Nunca sé qué pasará en la mañana, cómo serán las cosas cuando se despierte", dijo Ellis. “Me aseguro de que esté limpia y vestida. Le tomo el nivel de azúcar en la sangre, le doy medicamentos y le preparo el desayuno. Luego limpio las cosas”.
Después del desayuno, Ellis tiene tiempo para darse una ducha, responder algunos correos electrónicos y trabajar un poco, pero pronto llega la hora del almuerzo.
“Ella es muy puntual en cuanto a cuándo quiere que la alimenten, así que no tengo margen de maniobra con eso”, dijo Ellis. “Es posible que después de eso tome una siesta, pero también tenemos muchas citas con el médico a las que acudir. Intento no programar más de uno al día porque es demasiado difícil. Luego están los viajes a la farmacia, las compras para la cena, la preparación de los medicamentos de la noche y el control del nivel de azúcar en la sangre. Después de cenar suele estar bastante cansada y quiere irse a la cama. Entonces es cuando finalmente tengo tiempo para mí. Son sólo un par de horas y siempre estoy exhausto”.
También ha creado tensión en la familia.
“Sé que es difícil para mis hijos”, dijo Ellis. “Están frustrados con la situación y les resulta muy difícil tener una relación con mi mamá porque su demencia está muy avanzada. Creo que también les asusta que yo vaya a terminar de esa manera”.
Ellis no ha buscado ningún apoyo externo.
“Es simplemente difícil para mí porque estamos uno encima del otro en la casa y no hay espacio dedicado para nadie más”, dijo Ellis. “Tendría que mostrarles toda mi loca rutina y decirles: 'Si pasa algo, esto es lo que tienes que hacer'. Sé que los cuidados paliativos son una opción, pero no creo que sean de mucha ayuda para mí”.
Los cuidados paliativos están destinados a pacientes diagnosticados con enfermedades terminales y pueden proporcionar enfermeras de guardia y servicios a domicilio, además de apoyo a los cuidadores en el hogar a través de voluntarios y servicios de asesoramiento.
Uno de los otros problemas es simplemente una realidad de la demencia: la pérdida de memoria a corto plazo crea desorientación y miedo.
“Cuando salgo de casa aunque sea por unos minutos, ella comienza a caminar de un lado a otro y a preguntarles a mis hijos: '¿Dónde está mi hija? ¿Por qué tarda tanto?'”, dijo Ellis. "Ella no recuerda que volveré enseguida".
Si bien el cuidado a domicilio puede suponer una gran carga económica, la mayor presión proviene del estrés emocional, con sentimientos de aislamiento, culpa y resentimiento. Esto puede generar riesgos adicionales para la salud. Un estudio de Stanford sugiere que el 40 % de los cuidadores de pacientes con Alzheimer o demencia fallecen antes que la persona a la que cuidan en casa.
“Tengo la sensación de que necesito cuidarla”, dijo Ellis, “pero si soy honesto, hay algunos días en los que me siento resentido. Hay tantas emociones y tantos sentimientos que es muy difícil lidiar con ellos”.
Con pocas opciones abiertas, Ellis decidió no continuar la búsqueda de un centro de atención. En cambio, se mudará a una casa más grande que acomodará mejor a su madre y su familia. La casa incluye un sistema de alarma y cámaras de video para que la familia pueda monitorear las cosas “para protegerla en el futuro si las cosas empeoran.
“Ha habido señales del universo de que hice lo correcto. Acabo de leer que uno de los hogares grupales al que estaba tratando de llevarla [en Watsonville], que en realidad era una de sus dos opciones, acaba de tener un gran brote de COVID”.
La búsqueda de una atención decente al final de la vida ha creado en Ellis una conciencia de lo “difíciles” que se ven a los pacientes.
"Sobre todo, esta experiencia me ha abierto los ojos a la forma en que la gente trata a las personas mayores", dijo Ellis. “Realmente me di cuenta cuando íbamos a hogares de ancianos. Era como si ella no fuera nada para ellos. Pero esta es mi mamá. No sería quien soy sin ella y quiero lo mejor para ella”.
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